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Connaissez vos droits en tant que parent ou tuteur d’un enfant ayant des besoins médicaux complexes



Par Yelizaveta Mikhaylova

Tous les enfants méritent de se sentir en sécurité et en bonne santé. Un enfant qui naît avec un diagnostic médical compliqué ou qui en développe un est admissible à de nombreux services et mesures de soutien.

Les parents et les tuteurs ne sont pas toujours informés des options de soins disponibles lorsque leur enfant est considéré comme « médicalement complexe ». Médicalement complexe signifie qu’un enfant peut avoir besoin d’un soutien médical plus important pour pouvoir effectuer les activités de la vie quotidienne. L’enfant peut avoir besoin d’une surveillance médicale au moins une fois par semaine, ou d’une infirmière quotidienne, ou peut avoir besoin d’un hôpital ou d’un établissement de soins infirmiers spécialisés. Si votre enfant a de tels besoins, voici une liste de questions fréquemment posées et de ressources qui peuvent être à votre disposition, en fonction des besoins de votre enfant :

1) Les services de renonciation sont-ils bénéfiques pour mon enfant ?
Les programmes de dérogation sont devenus disponibles sur la base d'une décision judiciaire, qui a déterminé que la ségrégation des personnes handicapées constitue une discrimination illégale en vertu de l'Americans with Disabilities Act (ADA). Les dérogations fournissent des services à domicile et dans la communauté à ceux qui préfèrent des soins médicaux de longue durée à domicile plutôt qu'en institution. L'Ohio dispose de plusieurs dérogations pour les soins destinés à des populations spécifiques.

Pour être éligible à un programme de dérogation dans le cadre de Medicaid, une personne doit répondre à deux exigences, notamment le respect des limites financières de Medicaid et les critères d'éligibilité au niveau de soins médicaux en fonction des handicaps de l'enfant, du traitement médical et de la surveillance nécessaire. L'inscription à la dérogation est plafonnée. Même si une personne remplit toutes les conditions, il se peut qu'une place ne soit toujours pas disponible. Pour plus d'informations, visitez le site medicaid.ohio.gov ou appeler 800.324.8680.

2) Avez-vous fait une demande de SSI ?
Le revenu de sécurité supplémentaire (Supplemental Security Income, SSI) existe pour les adultes et les enfants handicapés afin de leur offrir un soutien financier pour les besoins de base comme les vêtements et la nourriture. Pour être éligibles aux services, les parents/tuteurs doivent respecter la limite de revenu et la limite de ressources du SSI, et l'enfant doit avoir un handicap grave selon les règles de la sécurité sociale. Pour plus d'informations, visitez le site ssa.gov ou appeler 800.772.1213.

3) Votre enfant a-t-il besoin d’un programme d’éducation individualisé (PEI) ou d’un plan 504 ?
Un diagnostic médical n'est pas automatiquement transmis à l'école de votre enfant. Si vous pensez que le handicap de votre enfant a un impact sur lui, vous devez demander une évaluation par écrit à l'école de votre enfant pour déterminer le type de soutien dont il a besoin dans le cadre scolaire. Le personnel de l'école discutera avec vous des progrès de votre enfant pour déterminer si une évaluation doit être effectuée ou si un soutien supplémentaire doit être intégré. Si votre enfant est admissible, le plan comprendra des services, des soutiens et des aménagements pour répondre aux besoins de votre enfant. Pour plus d'informations, consultez education.ohio.gov/Topics/Special-Education ou appeler 614.466.2650.


Cet article a été publié dans le bulletin d'information de l'aide juridique, "L'Alerte", volume 40, numéro 1, à l'automne 2024. Voir le numéro complet à ce lien : "L'Alerte" - Volume 40, Numéro 1.

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